PATIENT ADVOCACY

Il termine “Patient Advocacy” si riferisce a tutte quelle attività che interessano gli aspetti della vita del paziente: ricerca clinica, supporto psicologico, valutazione delle sue esigenze pratiche quotidiane, identificazione delle sue necessità, scelta del percorso terapeutico o definizione di una strategia adeguata a rispondere alle esigenze del paziente.  

La “Patient advocacy” o “Difesa del paziente” è una parte molto importante del lavoro nel settore sanitario. 

Se è vero che l’assistenza sanitaria presenta differenze significative in tutto il mondo, una costante è sempre presente: il paziente. Le necessità dei pazienti variano notevolmente sulla base di problemi socioeconomici e geografici, sulla base della prognosi attesa, delle dinamiche familiari, del livello culturale e di molti altri fattori. I progetti di Patient Advocacy sono quelli che danno voce al paziente e che, partendo dalle esigenze dei pazienti, realizzano qualcosa in termini di utilità e supporto.   

I progetti di Patient Advocacy fanno parte di una categoria generale chiamata “Patient support program” o “PSP”. Si tratta di programmi volti a: 

• supportare il medico nella gestione terapeutica dei pazienti 
• ridefinire e ampliare il concetto di assistenza
• migliorare l’aderenza alla terapia e di conseguenza l’efficacia 
• migliorare la qualità della vita dei pazienti 

“Centralità del paziente” significa mettere il paziente al primo posto al fine di ottenere, in modo rispettoso, la migliore esperienza e i migliori risultati per quella persona e per la sua famiglia. 

Con il rapido sviluppo della tecnologia e della comunicazione, i consumatori di tutti i settori, compreso quello sanitario, hanno acquisito maggiore potere. Grazie ad applicazioni e dispositivi come social media, applicazioni mobili per la salute e il benessere, dispositivi indossabili, è diventato molto facile per i pazienti accedere alle informazioni sanitarie tramite Internet. Attualmente i pazienti hanno un ruolo attivo nella propria salute come non era mai avvenuto. 

Inoltre, grazie al rapido progresso di Internet e della tecnologia, oggi i pazienti sono decisamente più attrezzati, informati, impegnati e in grado di condurre le proprie ricerche in modo molto efficace per la propria salute. Pertanto, i messaggi offerti in campo sanitario dovrebbero essere attendibili, accurati e scientificamente documentati e questo può essere garantito solo attraverso progetti realizzati da esperti del settore.  Per distinguersi nell'ambiente competitivo, gli operatori sanitari dovrebbero basare le proprie strategie di gestione, supporto e formazione sanitaria sull'attenzione al paziente, soprattutto per raggiungere l’obiettivo più importante, ossia l’aderenza del paziente ai trattamenti. 

Uno dei temi più importanti nel settore sanitario è l’aderenza terapeutica o adesione del paziente alla terapia. Secondo uno studio condotto dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, il 50% dei pazienti con malattie croniche non assume i farmaci secondo le prescrizioni. Questa situazione si ripercuote negativamente sulla salute e comporta anche uno spreco di risorse e un aumento dei costi. Se i prodotti o i servizi vengono sviluppati senza considerare le esigenze e le priorità del paziente, bisogna aspettarsi che l’aderenza del paziente risulti scarsa. 

Al contrario, i servizi progettati tenendo conto delle priorità, dei bisogni e del percorso del paziente come i PSP in generale e i progetti di Patient Advocacy in particolare, aumentano sia l'adesione che il coinvolgimento del paziente. Un successo ancora maggiore può essere raggiunto ponendo le esigenze dei pazienti al centro delle strategie aziendali e trattando i pazienti come se fossero un partner dell'azienda farmaceutica. 

I progetti di Patient Advocacy supportano il paziente nel suo percorso. I pazienti devono sapere che dei professionisti che conoscono la patologia stanno dalla loro parte e li sostengono.   

Sostenere i pazienti è importante non solo per la comunicazione, ma anche per rispondere ai loro bisogni di benessere mentale ed emotivo. A volte, tutto ciò che un paziente desidera e di cui ha bisogno è qualcuno che ascolti le sue paure e preoccupazioni. 

Il paziente non si sentirà solo e sarà più disponibile a seguire la terapia, a rivolgersi al medico nel momento giusto, a curarsi meglio. 

Il ruolo di sostenitore del paziente può essere assunto da società di consulenza che si impegnano alla realizzazione di progetti ad hoc con il contributo non condizionato di aziende farmaceutiche. 

Secondo il Codice Deontologico Farmindustria, paragrafo 4.7 il Patient Support Program è “una iniziativa che ha per finalità la messa a disposizione da parte dell’azienda farmaceutica di servizi addizionali e non sostitutivi a quelli in capo all’Ente o al SSN a diretto beneficio del paziente in trattamento con uno specifico farmaco già autorizzato all’immissione in commercio”.   

Nel dettaglio il PSP è quindi: 

• un’iniziativa indipendente, autonoma e aggiuntiva di un’azienda farmaceutica; 
• un progetto realizzato per offrire benefici ai pazienti; 
• un programma che può avere per oggetto solo farmaci che hanno già ottenuto l’autorizzazione all’immissione in commercio. 

L’obiettivo di un PSP in generale e di un progetto di Patient Advocacy in particolare è quindi migliorare la qualità di vita del paziente.  

Per l’organizzazione di un progetto di Patient Advocacy sono necessari: le relazioni, i contenuti da sviluppare e i canali da utilizzare.

• Relazioni: è fondamentale poter contare su solide relazioni con KOL, società scientifiche e associazioni di pazienti e di categoria, anche per la creazione di Board scientifici multidisciplinari e per l’ottenimento di patrocini. 
• Content: è importante definire lo sviluppo di un preciso piano editoriale di contenuti da elaborare, sulla base della diversa tipologia di destinatari del messaggio e dei canali di diffusione. 
• Canali: la scelta di più canali attraverso cui veicolare i messaggi è utile per massimizzare la loro diffusione. 

In progetti così strutturati e complessi, è indispensabile avvalersi di un team esperto, con diverse competenze e che faccia capo a strutture operative specifiche (Medical-Communication- Farmacovigilanza). 

Per la realizzazione di un progetto di Patient Advocacy bisogna basarsi sull’opinione del paziente, raccolta mediante survey in una fase preliminare, e sul concetto di multidisciplinarità per creare un network ed un tavolo di confronto tra tutti gli attori del patient journey per una determinata patologia, attraverso l’organizzazione di un Advisory Board.  

Individuazione dei principali problemi legati a una determinata patologia 

• Identificazione degli obiettivi disponibili e di chi può supportare nel raggiungimento di questi obiettivi 
• Preparazione degli strumenti: bozza di progetto con introduzione, obiettivi e ipotesi di strategia 

• Patient Engagement
• Valutazione della strategia/feedback e monitoraggio del progetto

L’approccio della Patient Advocacy è proficuo non solo per i pazienti ma anche per le aziende farmaceutiche in quanto ascoltare la voce dei pazienti è un fattore imprescindibile per portare innovazione.  

Il collegamento tra azienda e associazioni dei pazienti, che si viene a creare con la Patient Advocacy, è fondamentale per istruire sulla patologia e creare solide relazioni in cui studi, informazioni e servizi ai pazienti crescano con un maggior coinvolgimento di tutti gli stakeholder.