La voce del paziente non come testimonianza. Come punto di partenza.
Un progetto di Patient Advocacy ascolta bisogni, difficoltà ed esperienze e li trasforma in contenuti, servizi e iniziative costruiti insieme agli attori del percorso.
Il punto non è parlare a nome del paziente. È creare le condizioni perché la sua esperienza orienti il progetto.
Il percorso clinico non racconta tutto il percorso di vita.
Due persone con la stessa patologia possono incontrare difficoltà molto diverse: accesso ai centri, gestione familiare, lavoro, mobilità, comprensione delle informazioni, supporto psicologico, organizzazione della terapia e relazione con i professionisti.
Queste dimensioni emergono soltanto ascoltando direttamente pazienti e caregiver e confrontando la loro esperienza con quella di clinici, associazioni, società scientifiche e istituzioni.
La Patient Advocacy collega questi punti di vista. Non si limita a raccogliere opinioni: identifica bisogni prioritari, costruisce un terreno comune e definisce interventi che producano utilità concreta.
Survey, interviste, focus group e analisi preliminari per individuare problemi, aspettative e differenze tra i diversi momenti del percorso.
Collaborazione con le organizzazioni dei pazienti per progettare iniziative pertinenti, accessibili e coerenti con i bisogni della comunità.
Tavoli di confronto tra pazienti, caregiver, clinici, professionisti sanitari e altri stakeholder rilevanti.
Traduzione delle evidenze raccolte in obiettivi, priorità, attività e strumenti operativi.
Materiali informativi, piattaforme, campagne, eventi, supporti educativi e iniziative territoriali sviluppati sulla base dei bisogni rilevati.
Coinvolgimento continuativo delle persone interessate, raccolta dei feedback e adattamento del progetto nel tempo.
Organizzazione dei risultati in report, pubblicazioni, materiali di confronto e indicazioni utilizzabili dagli stakeholder.
Merqurio integra ricerca, survey, medical writing, comunicazione, relazioni con clinici e associazioni, organizzazione di Board, campagne multicanale e misurazione.
Il progetto Costantinus, dedicato al piede diabetico, ha rappresentato sul sito Merqurio un esempio concreto di ascolto dei pazienti attraverso una survey e successivo coinvolgimento multidisciplinare. L'esperienza raccolta è stata utilizzata per sviluppare indicazioni rivolte non soltanto ai pazienti, ma anche a caregiver, medici e associazioni.
